Американец Дэвид Веттер прожил всего 13 лет, но его судьба оказала серьезное влияние на медицину, науку и культуру. Жизнь необычного ребенка вдохновила режиссеров и музыкантов и заставила врачей пересмотреть некоторые этические нормы.
Дэвид Веттер родился 21 сентября 1971 года. Он был третьим ребенком в семье: несколькими годами ранее его старший брат Дэвид Джозеф Веттер III умер от тяжелого комбинированного иммунодефицита. Болезнь была связана с генетической мутацией, которая приводила к дефекту вилочковой железы (тимуса), из-за чего иммунная система просто не работала, любая инфекция могла оказаться губительной. Тяжелый комбинированный иммунодефицит встречается у 1 из 58 000 новорожденных.
Думали, что временно, но оказалось, что навсегда Старшая сестра Дэвида Кэтрин была здорова, но родители мечтали о сыне. Несмотря на то что вероятность передачи генетического дефекта составляла 50%, они все же решились на рождение ребенка. Этому способствовали заверения врачей, что ребенка с тяжелым комбинированным иммунодефицитом они попробуют вылечить, пересадив ему работающий костный мозг старшей сестры, иммунная система которой работала нормально. На период подготовки к операции, обещали медики, ребенка поместят в специальный стерильный контейнер, где ему не будут страшны никакие инфекции.
Решение о третьем ребенке было принято, мальчик появился на свет, и уже спустя 20 секунд после рождения его поместили в пластиковый стерильный инкубатор, полностью изолированный от окружающей среды. Родители надеялись, что Дэвида удастся вылечить, и рассматривали такую меру как временную. Вскоре после рождения Дэвида покрестили – для этого использовалась простерилизованная святая вода.
Трансплантация откладывается Провести трансплантацию костного мозга врачи не смогли: сестра в качестве донора не подошла, операция не представлялась возможной. Врачи не предусмотрели иных решений и совершенно не представляли, что делать с мальчиком, который не может жить вне стерильной среды.
Дэвид рос внутри пузыря, изолятор меняли на больший по размерам, и мальчика, и его пузырь переводили в новое больничное помещение, где вся эта конструкция с пациентом внутри могла уместиться. Всё, что попадало внутрь пузыря, проходило тщательную обработку: стерилизовался воздух, вода, одежда, игрушки, подгузники. Родители не могли обнять малыша или взять его на руки, прикасаться к нему было допустимо только через специальные, вделанные в стенку пластиковой камеры, перчатки.
Когда мальчику исполнилось три года, его жилье увеличили, пристроив к пластиковой камере пластиковый отсек для игр. Но перемещаться в новую «комнату» мальчик решился не сразу, он опасался покидать привычную для него зону и смог это сделать только после общения с психологом Мэри Мерфи. Она стала для него одним из близких людей, встречи с ней продолжались регулярно до самой смерти Дэвида.
Дэвид жил в больнице, но иногда отправлялся на каникулы в родительский дом. Для этих целей имелся специальный «домашний» пузырь, который питался от домашней электросети. Кроме того, был создан транспортировочный пузырь, в котором мальчика могли доставить на вечеринку к друзьям или, например, в кинотеатр.
Странное существование мальчика пытались скрасить многочисленные гости – в больнице его навещали не только светила науки, но и разные знаменитости, включая членов королевских семей. В распоряжении Дэвида были игрушки, книги, небольшой телевизор.
Прогулки в скафандре Правду о болезни мальчику было решено рассказать, когда ему исполнилось 4 года. Он узнал о том, что может умереть от любой инфекции, как страшны для него микробы и, собственно, почему он вынужден все время находиться внутри пузыря.
Впервые он покинул свой пластиковый изолятор в шестилетнем возрасте. Специально для этих целей в НАСА разработали маленький скафандр, который мальчик должен был надевать во время прогулок. Надеть костюм без помощников было совершенно невозможно: облачение в костюм состояло из 28 этапов, которым предшествовало 24 подготовительных шага. Но это стоило того: после того как Дэвид, облаченный в скафандр, вышел из пузыря его мать впервые в жизни смогла взять его на руки. Мальчику тогда было 6 лет.
Скафандр Дэвид надевал считанные разы. Он боялся покидать свой безопасный пузырь, опасался микробов и возможного заражения. Мальчик предпочитал оставаться в более привычном для него пузыре, где он принимал пищу, спал, ел, учился – к нему приходили школьные учителя и обучали его в индивидуальном порядке. Многих вещей он не видел никогда и никогда не пробовал: заветная мечта попробовать кока-колу так и осталась мечтой. После всех этапов стерилизации, которые напиток должен был пройти, прежде чем попасть внутрь пузыря, газировка совершенно утрачивала свои свойства.
Пока Дэвид находился внутри пузыря, вокруг велись дебаты, участники которых обсуждали, насколько этично делать ребенка с редкой болезнью подопытным кроликом и объектом многочисленных исследований. На этот масштабный эксперимент было потрачено более миллиона долларов.
Вторая попытка В 1983 году родители Дэвида Веттера решились всё же попробовать трансплантацию костного мозга. В те годы врачи научились справляться с осложнениями, связанными с тем, что донор подходил не полностью. Трансплантацию провели в октябре 1983 года – Дэвид не покидал свой пузырь, а для процедуры использовались катетеры, которые провели сквозь стенки пузыря.
Но проблема оказалась совсем не в том, что костный мозг старшей сестры был не до конца совместим с организмом Дэвида. Уже после трансплантации выяснилось, что в организме Кэтрин присутствовал вирус Эпштейна-Барр. У девушки он находился в латентном, спящем состоянии и не причинял ее организму никакого вреда. Однако, попав в организм Дэвида, вирус активизировался и спровоцировал развитие лимфомы. Мальчик почувствовал себя плохо примерно через два месяца после трансплантации костного мозга: у него была диарея, сильная слабость, поднялась высокая температура.
Состояние Дэвида ухудшалось, и врачи решили извлечь ребенка из пузыря. Ему становилось всё хуже и хуже, в феврале 1984 года Дэвид умер. Уже после вскрытия тела после смерти врачи обнаружили в его теле многочисленные злокачественные новообразования, а дальнейшее обследование позволило обнаружить и вирус Эпштейна-Барр, занесенный в организм при трансплантации костного мозга.
Дэвид похоронен в Техасе, а на его надгробии высечена надпись «Он никогда не дотронулся до мира, но мир был тронут им».
В научной среде до сих пор ведутся споры, было ли помещение мальчика в пузырь попыткой спасти его и вылечить или же стало удобным поводом для проведения дорогого и длительного эксперимента с привлечением государственных средств. Врачи, которые тогда лечили ребенка, отрицают, что они ставили на Дэвиде эксперимент.
Сейчас врачи довольно успешно лечат новорожденных с тяжелым комбинированным иммунодефицитом, проводя им трансплантацию костного мозга в первые месяцы жизни. Кроме того, предлагается и изучается использование генной терапии и геномного редактирования.
Тогда в то время медицина была слабо развита , сейчас могут предложить разные решения , напрягает другое , родители знали о рисках и пошли на риск завести детей , вот эта безответственность и удивляет , что там у людей творится порой на чердаке
